Hírlevelek
Menü

Olvasási mód:

Betűméret:

Betűstílus:

#gyógyíthatatlan betegség

Nagyítás

Miranda, a Pillangólány

Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik. Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának. Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek. A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.

MTI Világ

Belgiumban gyerekeknek is engedélyezik az eutanáziát

Megszavazta csütörtökön a belga parlament alsóháza azt a jogszabályt, amely gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekek számára is lehetővé teszi, hogy kérjék orvosuktól a halálba segítést - közölték belga hírportálok.

hvg.hu Plázs

Mozgalom: öltözzön pirosba és tegyen jót!

Valentin-napi mozgalmat hirdetett a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekek és családjaik ellátását biztosító Szemem Fénye Alapítvány. Arra kérnek mindenkit, hogy február 14-én vegyenek fel egy piros ruhadarabot, és 200 forinttal támogassák a gyermekhospice ház működését.

MTI Plázs

Megdöbbentő aljassággal készítette ki betegeit egy holland orvos

Ernst Jansen a vádirat szerint kilenc betegnél szándékosan gyógyíthatatlan betegségeket állapított meg, például Alzheimer-kórt, és több esetben szükségtelenül alkalmazott erős gyógyszeres kezelést. Egy asszony a hamis diagnózis megismerése után öngyilkosságot követett el.

hvg.hu Plázs

Budapesti központ azoknak, akik nem halhatnak meg húszévesen

Szerdán jelentették be, hogy Budapesten létrejött az ország első Neuromuscularis Centrum (NM), amely az izombetegeknek, a Duchenne-féle izomdisztrófiás és a spinális izomatrófia (SMA) betegeknek jelent majd óriási segítséget. Mindkét kór ritka betegségnek számít, ezért is fontos a segítség, mert sokszor maguk az orvosok sincsenek tisztában a teendőkkel. Az érintett szülők évek óta dolgoznak azon, hogy létrejöjjön egy jól szervezett központ.

MTI Plázs

A spanyolok engedélyezik a kegyes halált

2011 márciusában fogja jóváhagyni Spanyolország szocialista kormánya azt a törvénytervezetet, amely a gyógyíthatatlan betegek számára engedélyezi a méltósággal történő eltávozást az életből.

MTI Plázs

Gyógyíthatatlan betegségek gyógymódját találhatták meg

Gyógyszerek vagy megfelelő étrend elősegítheti egy olyan fehérje termelődését, amely helyreállítja a szervezet természetes védekezőképességét az emésztőrendszeri fertőzésekkel szemben, ezzel új kezelési lehetőséget kínál a ma még gyógyíthatatlan bélbetegségekre, például a Crohn-betegségre - közölték európai kutatók.

Nem érti, mi ez a zűrzavar a Budapest Pride engedélyezése körül? Elmagyarázzuk

Nem érti, mi ez a zűrzavar a Budapest Pride engedélyezése körül? Elmagyarázzuk

Ez a szuverenitás: 2025 végére saját felhőt kap Európa

Ez a szuverenitás: 2025 végére saját felhőt kap Európa

Pár poszt választotta el a világot attól, hogy Musk leírja: „Trump egy geci”

Pár poszt választotta el a világot attól, hogy Musk leírja: „Trump egy geci”

Fürdőre gyanúsan hasonlító, uniós pénzből épült múzeumot talált Hadházy Ákos

Fürdőre gyanúsan hasonlító, uniós pénzből épült múzeumot talált Hadházy Ákos

Debrecen fideszes polgármestere szerint sértő a kormányszóvivő picsogós megjegyzése

Debrecen fideszes polgármestere szerint sértő a kormányszóvivő picsogós megjegyzése

Hankó miniszter szerint csudajó fiatalnak lenni ma Magyarországon. De tényleg az?

Hankó miniszter szerint csudajó fiatalnak lenni ma Magyarországon. De tényleg az?

A DK egymillió forintos különadót fizettetne a magángépekkel le- és felszállásonként

A DK egymillió forintos különadót fizettetne a magángépekkel le- és felszállásonként

Már az északkelet-magyarországi utak is miniszteri biztost kaptak, havi kétmillióért a lombkoronasétányos Tasó László vállalta el

Már az északkelet-magyarországi utak is miniszteri biztost kaptak, havi kétmillióért a lombkoronasétányos Tasó László vállalta el

22 év börtönre ítélték a Capitolium támadóját, Trump kegyelmet adott neki, most százmillió dollárt követel az államtól a társaival

22 év börtönre ítélték a Capitolium támadóját, Trump kegyelmet adott neki, most százmillió dollárt követel az államtól a társaival

A címlapról ajánljuk